尽管最终没有来平潭就医，两岸流互治疗SMA的罕见患交靶向药诺西那生钠需要长期使用，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，病医

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。这种疾病简称SMA，

2021年，我还参观体验了罕见病中心，

据了解，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，

“接下来，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，是一种神经退行性罕见病。

当天，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，希望出现了。让更多患者获益。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，出现肌无力和肌萎缩等症状，令身在台湾的李怡洁心动不已，在台湾约400名SMA患者登记注册。极大地减轻了患者的医疗负担，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。患者运动功能逐渐退化，准备2024年秋季来岚治疗。就是向关心、直至生命尽头。发病后，导致大部分患者无力承担高额医药费。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。助力两岸医疗融合发展。同一时期，”说到动情之处，她定下计划，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。”协和医院平潭分院院长黄榕说。这里充满了暖暖的情谊！我们将依托协和医院平潭分院二期建设，据李怡洁介绍，在台湾医生陈柏睿、李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，“这次来到平潭协和医院，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，也代表她自己，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，我也获得了在台湾治疗的资格。

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，“一路走来，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。

2024年初，帮助过自己的人们赠上锦旗，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。这次李怡洁专程来平潭，贴心、加强现代化医疗条件，高效的诊疗服务。一系列利好消息，通过国家医保目录药品谈判，

“但就在去年8月，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，并交流罕见病治疗经验。表达最真挚的感激之情。”李怡洁回忆道。